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はじめまして。川上さんのホームページでこちらのことを知りました。 私は低髄と診断されてから約１年で、先月４回目のブラッドパッチを受けました。 今は、好調な日は１日に約１〜２時間ほど立ち上がれる程度で、それ以外はずっと横になっています。毎日ではありませんが、睡眠薬、安定剤、痛み止めを飲んでいます。 もしkippoのサンプルなどありましたらぜひ試してみたいのですが、可能でしょうか。 病歴、手術歴を簡単に書きます。 ２００１年、２００２年と連続で帝王切開で出産しました。 ２００５年に急性白血病になり、４回連続で化学治療を行い、７か月後に陰性になり退院しましたが、その頃から低髄の症状が出始め、２００６年に低髄の診断がつきました。 ２００６年４月、７月、９月と２００７年５月にブラッドパッチをしました。 ここ数年、ほとんど横になったままの生活で、筋肉も落ちてしまい、起きてもも頭痛と頭重が激しくまた横になってしまいます。 なんとか１日、ゆっくりでも日常生活できる体になりたいと思っています。 また、現在白血病の寛解維持のために３か月おきに１４日間、ベサノイド（レチノイン酸）を服用しています。 よろしくお願いいたします。
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